Позитивные люди

18 мая — день памяти умерших от СПИДа .

Группу взаимопомощи для ВИЧ-инфицированных (ВИЧ-позитивных) и их близких вот уже два года ведут кемеровчанки Надежда и Дарья. Их деятельность помогает повысить качество жизни людей, которые из-за диагноза испытывают неуверенность в себе и боятся, что об их статусе узнают окружающие.
На языке некоммерческих организаций инициатива Надежды подпадает под определение «равный – равному». Хотя у нее самой ВИЧ-инфекции нет. А вот опыт употребления наркотиков в далеком прошлом действительно был. Для бывших наркозависимых даже один год трезвой жизни считается огромным достижением. А Надежда живет так уже 10 лет. Сегодня у нее есть муж, двое детей, специальность, обеспечивающая ее «куском хлеба» (она инженер-проектировщик), и активная жизненная позиция. Последняя выражается в стремлении оградить от экспериментов с наркотиками подростков и молодежь, а также помочь тем, кто решил «слезть с иглы», и уберечь от ВИЧ-инфицирования наркопотребителей, еще не готовых к такому решению. Ее опыт человека, знавшего о проблеме не понаслышке и сумевшего справиться с ней, убеждает собеседников лучше, чем лекции полицейских и врачей о последствиях наркомании.
Надежда и сама хотела поступить в медакадемию, когда осознала, что спасать людей – ее призвание. Но когда поняла, сколько времени уже упустила, решила не менять жизнь так кардинально. Просто вступила в общественную организацию «Фонд «Здоровое поколение» и стала сотрудничать с Красным Крестом. Сегодня в ее «добровольческом активе» – многочисленные беседы с обычными подростками в школах, детских домах, училищах.

А также посещение негосударственных реабилитационных центров для наркоманов и уличная работа с проститутками и потребителями инъекционных наркотиков. (Одно время в Кемерове реализовывалась международная программа «Снижение вреда». Ее сторонники устанавливали контакт с представителями этих крайне закрытых и очень уязвимых к ВИЧ групп через бесплатную раздачу презервативов и чистых шприцев, попутно вовлекая их в профилактику).
Идея организовать немедицинский сервис для тех, кто уже ВИЧ-инфицирован, родилась после того, как вирус иммунодефицита обнаружили у ее близкой подруги Даши.
Эксперименты с наркотиками для Дарьи также остались в далеком прошлом. Она имела здорового ребенка от первого брака и уже несколько лет жила в гражданском браке с другим мужчиной. То есть формально в группу риска не попадала. Возможно, именно поэтому врач, которому девушка пожаловалась на увеличенные лимфоузлы, выписывая направления на многочисленные обследования, «проигнорировал» ВИЧ. Она ходила из одной больницы в другую, и только в онкодиспансере было сделано предположение, оказавшееся, увы, верным.
Откуда взялась инфекция, выяснилось из разговора с гражданским мужем. Оказывается, несколько лет назад ему поставили диагноз ВИЧ. Но молодой человек его проигнорировал. Он не хотел никого заражать «назло», хотя врачи и предупреждали его о последствиях незащищенных половых контактов, – просто он не верил в существование вируса. (На IV международной конференции по вопросам ВИЧ/СПИДа в странах Восточной Европы и Центральной Азии, проходившей 12-13 мая этого года в Москве, о так называемом «СПИД-диссидентстве» говорили как об очень масштабном явлении. Отрицание существования ВИЧ – это психологическая защита человека от слишком страшной реальности).
От депрессии Дашу спасла дочь: ради нее она решила во что бы то ни стало сохранить здоровье. Врачи областного центра антиСПИД поддержали девушку, объяснив, что современная антиретровирусная терапия позволяет перевести заболевание из разряда смертельных в разряд хронических. ВИЧ сегодня можно контролировать так же, как контролируют, например, уровень сахара в крови при диабете.
Муж Дарьи, отстаивая свою точку зрения, от лечения отказался.
«И мы его потеряли, – рассказывает Надежда. – Он умер от пневмонии. Его иммунная система уже не могла сопротивляться инфекции, хотя врачи и вводили ему очень мощные антибиотики. Незадолго до ухода он сказал: «Какой же я был дурак! Сейчас я не то что таблетку, ложку дерьма съел бы, только бы жить!..»
Начав общаться с ВИЧ-инфицированными, Дарья с Надеждой поняли, что их покойный друг был не одинок в своих заблуждениях. Они решили организовать группу взаимопомощи для ВИЧ-положительных пациентов. Напечатали визитку «Позитивные люди» со своими координатами и повесили объявление в одном из церковных приходов христиан веры евангельской. И получили массу откликов. В группу стали проситься не только люди с ВИЧ, но также их родители и здоровые супруги ВИЧ-инфицированных.
«Некоторые люди не хотят принимать лекарства из-за побочных эффектов, – поясняет Надежда. – На занятиях мы говорим, что побочное действие можно уменьшить, заменив тот или иной препарат. И что от терапии еще никто не умирал, а вот от
СПИДа умерли многие, кого мы знали. Эти простые слова доходят до сознания».
Впрочем, круг обсуждаемых тем быстро вышел за рамки формирования приверженности к лечению. Как сказать о диагнозе родным и знакомым? Как родителям общаться с ВИЧ-инфицированными детьми? Что из написанного о ВИЧ/СПИДе в интернете правда, а что нет? Имеет ли право человек с ВИЧ-инфекцией отказаться от тестирования при устройстве на работу? Ответы на эти и другие вопросы члены группы стали искать сообща.
«Однажды мне позвонил парень, недавно узнавший свой диагноз, – вспоминает Надежда. – Сказал, что ему очень страшно, он хочет свести счеты с жизнью и надеется, что кто-нибудь удержит его от этого шага. Я пригласила его на занятие, осторожно предупредив, что вообще-то группа – это всего лишь площадка для общения. Он пришел, рассказал свою историю, среди участников была женщина, у которой сын такого же возраста. Кто-то плакал… В общем, полный катарсис. Позже он сказал мне, что эта встреча стала для него спасательным кругом, полностью изменив его мировоззрение. Он поверил в то, что жить с ВИЧ можно».
Валентина АКИМОВА.

Кстати

Впервые день памяти умерших от СПИДа был организован в 1983 году в Сан-Франциско группой американцев, которых лично коснулась тема СПИДа.
В Кузбассе на 1.05.2014 г. было зарегистрировано 38167 пациентов с диагнозом ВИЧ (начиная с 1990 года, когда в области был выявлен первый случай ВИЧ-инфекции). 6699 человек из этой когорты уже умерли, в том числе 23 ребенка.

«Почему люди инфицируются ВИЧ и умирают от СПИДа в странах Восточной Европы и Центральной Азии?» – так называлась одна из сессий, которая состоялась в рамках IV международной конференции по вопросам ВИЧ/СПИДа. (Конференция собрала около 1300 участников из 44 государств).
Отвечая на этот вопрос, представители гражданского общества назвали главной причиной позднее выявление ВИЧ и позднее назначение терапии. Страх дискриминации удерживает людей от обращения к медикам. По мнению участников сессии, очень важно побороть страх, убедить людей обследоваться на ВИЧ-инфекцию своевременно.